Nynke ontdekte dat er meer aan de hand was met haar zoon: “Styn zal voor altijd zorg nodig hebben”

Nynke (38) woont samen met haar zoontje Styn (9) en werkt al geruime tijd in de financiële dienstverlening. Het leven lacht haar momenteel toe: ze heeft een leuke man ontmoet met twee lieve dochters. Volgend jaar stappen de geliefden in het huwelijksbootje. Nynke’s leven was niet altijd zo rooskleurig. Na een heftige periode met Styn, kreeg ze haar leven weer op de rit.

Geen standaard verhaal

“Mijn zoontje is geen standaardverhaal,” vertelt Nynke. Tijdens de zwangerschap ontwikkelde ze het HELLP-syndroom: de zwaarste vorm van zwangerschapsvergiftiging. Styn werd uiteindelijk drie maanden voor de uitgerekende datum geboren.

Vasthouden

Vlak na de geboorte was Styn erg kwetsbaar en lag hij lange tijd in een couveuse. De baby was zó klein, met handjes ter grootte van een vingertop. Het was voor Nynke dan ook erg moeilijk om haar pasgeboren zoontje niet vast te houden. “Het voelde heel tegennatuurlijk om hem niet bij me te hebben.” De kersverse moeder kon pas na twee weken haar Styn in haar armen nemen. “Dat was heel emotioneel. Ook best eng, omdat hij nog zo klein was en omringd met allerlei toeters en bellen.” Het was een bittere pil dat artsen en verpleegsters wél bij Styn konden zijn. “Eigenlijk zou ik ze moeten zoenen, maar op dat moment voelde het zo oneerlijk.”

Moeizame start

Styn had een zeer slechte start.  De baby lag maar liefst tweeëneenhalve week aan de beademing en pas na vier maanden kon hij naar huis. Wel mét zuurstof en sondevoeding. Zijn slaapkamer leek net een mini-ziekenhuis. Hoewel hij vrij snel verlost was van het zuurstof, kreeg Styn maar liefst twee jaar sondevoeding en onderging hij zeven ziekenhuisopnames en vier operaties. Uiteindelijk was de MIC-KEY button een geschikte oplossing. Hiermee kreeg hij voeding via een speciaal buisje dat door de buik in de maag uitkomt. “Dat heeft hem heel goed gedaan.” 

Weinig vooruitgang

Nynke’s zorgen waren nog lang niet voorbij. “Na twee jaar dachten we vooruit te kunnen. Maar na een tijdje werd duidelijk dat er veel meer aan de hand was.” De jonge Styn sprak nog niet: niemand begreep hem en uit frustratie liep hij tegen de muren omhoog. Daarbij was hij doodsbang voor andere mensen. Nynke kon haar zoon nergens mee naar toe nemen. Wanneer ze hem wel meenam, klampte hij zich als een aapje aan haar vast. “Mijn moedergevoel gaf aan dat we nog lang niet klaar waren. Het was gewoon niet oké.”

 

De jonge ouders gingen snel op zoek naar hulp. “In die periode kwam ik thuis te zitten, omdat ik het niet meer trok”, vertelt Nynke. Het rooskleurige beeld dat zij in haar hoofd had van een kind krijgen, viel volledig in duigen. Inmiddels was er twee jaar verstreken en was er geen sprake van een roze wolk: alleen maar ziekenhuisbezoekjes én een hoofd vol zorgen.

Hulp

“Wij kwamen uiteindelijk terecht bij Kentalis, een organisatie gespecialiseerd in taalontwikkelingsstoornissen.” Daar wist de psycholoog hen al gauw te vertellen dat er veel meer met hem aan de hand was. “Het bevestigde wel mijn gevoel, maar het was verschrikkelijk om te horen.” De volgende stap was het orthopedagogisch dagcentrum. Kinderen met allerhande ontwikkelingsachterstanden worden in het centrum geholpen.  “Dat is een hele goede zet geweest. Als je hem nu hoort praten, zou je niet denken dat hij ooit een achterstand in spraak had.”

 

Zorgenkind

Ondanks zijn zware levensstart, ontwikkelde Styn zich razendsnel. Hij sprak goed en vlot, waardoor hij dingen die minder gingen héél goed kon verbloemen. Dit kwam pas aan het licht toen hij vier jaar oud was, als hij een IQ-test aflegt om te bepalen welke school geschikt voor hem was. Styn’s IQ bleek heel laag te zijn. “Dat was écht een klap. Ik zal nooit het leven leiden dat ik voor ogen had. Styn zal altijd zorg nodig hebben. De toekomst moet uitwijzen of Styn’s aandoeningen genetisch bepaald zijn of door de vroeggeboorte zijn gekomen, maar waarschijnlijk komen we daar nooit achter.”

Rouwproces

Voor Nynke was het heel moeilijk om dit een plekje te geven. “Destijds ben ik in therapie gegaan om het te accepteren.” Tijdens haar therapiesessies onderging Nynke een rouwproces. “Rouwen om het leven dat ik nooit zal hebben. Je gaat hier nu eenmaal niet vanuit als je zwanger raakt.” Daarbij was het al die tijd niet makkelijk geweest voor haar. Nynke zat continu in een overlevingsmodus waarbij al haar aandacht uitging naar Styn. De nasleep van de woelige periode was een scheiding. Inmiddels heeft ze geleerd om ook aan haarzelf te denken én dook er een nieuwe liefde op in haar leven. Hij accepteert Styn volledig zoals hij is en maakt het gezin compleet met twee lieve meiden. “Ik mag echt in mijn handjes knijpen,” vertelt Nynke trots.

Negen jaar later

Styn is klein, motorisch niet heel sterk en kampt met veel angsten. Hij heeft hechtingsproblematiek, ADHD in extreme mate en kan, hoe graag hij dat ook wil, maar moeilijk opletten tijdens de les. Het helpt dat hij in een structuurklas zit. Elke dag is strak gepland en op school wordt gewerkt met pictogrammen. Daarnaast heeft hij medicatie voor zijn ADHD en hoeft hij inmiddels niet meer op zijn tenen te lopen. “Styn kan erg goed lezen. Dit heeft hij zichzelf aangeleerd. Als hij leest dan zit hij in zijn coconnetje en is hij niet te bereiken. Dat geldt trouwens ook voor muziek. Hij zingt liedjes foutloos mee en zoekt alle informatie van artiesten en popgroepen tot op de bodem uit. Als hij lacht, dan gaat de hemel open”, vertelt zijn moeder lachend. “Hij kan zo stralen.”

De juiste zorg

Het wordt moeders van kinderen met een beperking niet makkelijk gemaakt. “De maatschappij is niet ingericht op kinderen zoals Styn.” Voor Nynke is flexibiliteit van haar werkgever dan ook erg belangrijk. Gelukkig heeft ze nu een baan met flexibele werkopties. Het was daarnaast pittig om aan de juiste zorg te komen. “Als je de weg niet weet en je bent niet bij machte om dingen te verwoorden, dan weet je ook niet waar je moet zoeken.”

Nynke heeft het getroffen met de begeleiding die ze nu heeft en is momenteel bezig met het aanvragen van beschikkingen. Styn valt namelijk tussen wal en schip voor het persoonsgebonden budget (pgb). “Voor die financiële steun is hij weer te goed.” Uiteindelijk zal Nynke veelal de zorg zelf moeten dragen. Maar dat doet ze met liefde. “Ik wil hem leren dat het wereldje buiten zijn bubbel ook heel mooi kan zijn.”